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IchthyoCure

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📄 学校・保育園への説明文メーカー

新学期に担任の先生や養護教諭へ渡す説明の手紙を、下のフォームに入力するだけで組み上げます。 入力しなかった項目は下線のプレースホルダのまま出力されるので、印刷してから手書きで補ってもかまいません。

🔒 入力内容はこの画面の中だけで処理され、保存も送信もされません。

サーバーへの送信や自動保存は一切行っていません。タブを閉じたり再読み込みすると入力内容は消えます。共有のパソコンで使う場合も、この画面を閉じれば情報は残りません。

⚠️ 医学的な内容(症状の程度や必要な配慮など)は、必ず主治医に確認のうえ記入してください。このページは医療上の助言ではありません。

基本情報

含めるセクション

補足の記入

プレビュー

___________ ___________ の保護者です。
いつもお世話になっております。

___________には「先天性魚鱗癬様紅皮症」という生まれつきの皮膚の病気があります。
学校生活で知っておいていただきたいことをまとめました。

■ うつる病気ではありません
この病気は感染するものではありません。触れても、同じタオルやプールを
使っても、まわりの方にうつることはありません。生まれつきの体質による
もので、本人の不衛生とは関係ありません。

■ 見た目について
皮膚が乾燥してうろこのように見えたり、赤みが出たりします。
本人はそれを気にしていることがあります。お友達から質問されたときは
「生まれつきの皮膚の体質で、うつらないよ」と伝えていただけると助かります。

■ 汗をかきにくく、体温が上がりやすいです
皮膚が厚いため汗が外に出にくく、体温を下げるのが苦手です。気温の高い日や
運動のあとに、体温がこもって具合が悪くなることがあります。
次のような配慮をお願いできると助かります。
・こまめな水分補給を許可していただく
・暑い日は日陰や冷房のある場所で休ませていただく
・保冷剤や冷却タオルの持ち込みを許可していただく
・気温の高い時間帯の屋外活動は短めにしていただく

■ 具合が悪くなったときのサイン
ふらつき、強いだるさ、顔色が悪い、気分が悪いといった様子が出たら、
涼しい場所で休ませ、水分をとらせてください。
反応が鈍い、けいれんがある、皮膚が熱く乾いているといった様子があれば、
すぐに救急要請と保護者への連絡をお願いします。

■ 保湿のケアについて
乾燥すると皮膚が切れて痛みが出るため、日中も保湿剤を塗る必要があります。
___________

■ 皮膚がはがれ落ちることがあります
乾いた皮膚が細かくはがれ落ちて、机や床に白い粉のようにたまることが
あります。不潔なものではありません。本人が気にしないよう、さりげなく
対応していただけると助かります。

■ 体育・プール・校外学習について
___________

■ 連絡先
保護者 ___________(母)
電話 ___________
主治医 ___________

お手数をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいたします。

この文面は、米国患者団体 FIRST (Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types) の School Resources および Overheating ガイドを参考に作成しました。

原文: https://www.firstskinfoundation.org/school-resources
  https://www.firstskinfoundation.org/overheating

医学的な内容は必ず主治医にご確認のうえ記入してください。このページは医療上の助言ではありません。